تعریف: تالاسمی یکی ازشایعترین اختلالات و بیماریهای خونی است که بصورت ارثی از پدر ومادر به فرزندان منتقل می گردد.
تقسیم بندی تالاسمی:
1-افراددارای صفت تالاسمی(مینور):این افراد در واقع بیمار نبوده، بلکه دارای یک صفت وخصوصیت هستندکه تاثیر چندانی برسلامتی آنان ندارد.(همانند صفت رنگ چشم)که به این افراد مینور یا ناقــل تالاسمـی نیز گفته می شود .بیشترکسانی که دارای صفت تالاسمی می باشند ازداشتن آن بی اطلاع بوده، تنهاوقتی مطلع میشوندکه بنا به دلائل دیگر مورد آزمایش قرارگرفته یابعداز ازدواج با یکدیگر صاحب کودک مبتلا به بیماری تالاسمی شده باشند.شیوع تالاسمی مینور در ایران حدود سه درصد است
2- بیماران تالاسمی(ماژور)
بیــماری تالاسمــی یک بیـماری مزمن است که علائـــــــــم آن پس از6ماهگــی ظـاهرمی شود.از خصوصیات مورد توجه بیـماری تالاسمی هزینـه های سنگـــین وکم فایده درمــانی برای خانواده ها ودولت ،مشـــکلات روحـی-روانـی برای بیمار واطرافیان وی را می توان ذکر کرد .
علائم بیماری تالاسمی:
کم خونی شدید –که نیاز به تزریق مداوم خون دارد-عـدم رشد کافـی ، بی اشتهائی،استفراغ،بزرگی کبدوطحال،تغییر شکل چهره و …
رابطة صفت تالاسمی(مینوریا خفیف) وبیماری تالاسمی(ماژور):
بیـــماری تالاسمی درکودکانــی بوجود می آیدکه والدین آنها هر دو مینور باشند یعنی(هم پدروهم مادر)دارای صفت تالاسمی باشند،بنابراین درنتیجةازدواج دونفردارای صفت تالاسمی، درهر حاملگی 25%احتمال دارد یک ژن(عــامل وراثتی) مـعیوب ازپدرویک ژن معیوب ازمادربه ارث رسد که تجمع این دوژن معیوب باعث بروز بیماری تالاسمی در کودک آنان می گردد.
پیشگیری از بروزبیماری تالاسمی :
راه پیشگیری از بروز بیماری تالاسمی آسان است،برای این کارهرفردی که قصد ازدواج داردبایستی قبل از هر گونه عقدی(حتی صیغة محرمیت) باانجام آزمایشات مربوط به تالاسمی (آزمایش خون)ازوجودیاعدم وجودصفت تالاسمی در خود اطلاع یابد. اگرمشخص شود که فرددارای صفت تالاسمی یا اصطلاحــاً مینوراست،توصیه می شودبا کسی ازدواج نمایدکه دارای صفت تالاسمی نباشد،ضمن اینکه تاکید می شودداشتن صفت تالاسمی(مینور) به معنی بیماری نبوده واین افراد مانند سایر افراد جامعة زندگی عادی دارندوفقط درموقع قصدازدواج باید مراقب باشندتا برای پیشگیری از احتمال داشتن کودک مبتلا به بیماری تالاسمی در آینده،باید با فردی که اونیز دارای این صفت(مـــینور)می باشد ازدواج نکنند.. در زوجینی که قبلا ازداواج کرده و هردو تالاسمی خفیف دارند توصیه میشود حتما جهت تشخیص قبل از تولد در هر حاملگی با مشاورین مراکز مشاورة تالاسمی مشورت نمایند
نکات مهم:
1- طبق برنامةکشوری زمان مراجعه برای انجام آزمایشات تالاسمی فعلاَدر موقع قصدازدواج وبامعرفی محضرهای ثبت ازدواج صورت می گیردوقبل ازآن نیازی به مراجعه برای انجام آزمایشـات نمی باشد.
2-در برنامةآزمایشات تالاسمی ابتدا آزمایش خون درمرد وسپس درصورت نیاز در زن انجام می گیرد،اگرحداقل یکـی از دونفر (مردیازن)فاقد صفت تالاسمی باشند مشکلی برای ازدواج نداشته گواهی انجام آزمایشات صادر می شود ودر صورتی که هردونفرمشکوک به داشتن صفت تالاسمی باشند آزمایشات تکمیلی در هردو نفر ادامـــه می یابدکه ممکن است تارسیدن به نتیجةنهائی سه ماه طول بکشدوتاپایان کارگواهی انجام آزمایشـــــات جهت ارائـه به محضـــرهای ثبت ازدواج صـــــادر نمی شــود.
بنابراین لازمست مراجعةافراد(مزدوجین)برای آزمایش خون قـبل از تدارک و برنامــه ریزی مراسم عقدصورت گیرد تابامشکل مواجه نشوند.
3-جاری شدن عقد شرعی (محرمیت) قبل ازانجام آزمایشات،درصورتی که در طـی آزمایشات مشخص شــــود هردو نفــردارای صـفـت تالاسمی(مینور) می باشند مانع عمدة تصمیم گیری صـحیح در مورد زندگی آیندة شان خواهدبود.
3-هرچندکه به کمک پیشرفت علم هم اکنون افق های تازه ای درجهت درمان بیماران تالاسمی درحال گشوده شدن است و همچنین استفاده از روش مطمئن پیشگیری از بارداری توسط زوجین ناقل تالاسمی وفراهم شدن امکان تشخیص جنینی تالاسمی قبل از تولد مطرح است اما به دلیل محدودیتها،دسترسی کم ،هزینه های بسیار بالاوخطرات زیاد تشخیص قبل از تولدبرای مادر وجنین ،در حال حاضر بهترین گزینه در پیشگیری وکنترل بیماری تالاسمی ماژور عدم ازدواج دو فرد ناقل تالاسمی با یکدیگر می باشد.
4- زوج ناقل تالاسمی با مراجعه به مراکز مشاوره تالاسمی از خدمات این مراکز بهرمند شوند
جهت کسب اطلاعات بیشتر می توانید باپرسنل بهداشتی درمراکزبهداشتی درمانی ویا تیم مشاور تالاسمی در مرکز بهداشت شهرستان مشورت نمائید.
